DERNIERES INFOS
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IXe CONGRES INTERNATIONAL AUTISME EUROPE CATANE (Italie) 8-10 octobre 2010
LA PRISE EN CHARGE DE L'AUTISME RESTE UN PROBLEME MAJEUR
suivre le lien :
COMMUNIQUE DE PRESSE
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Nous sommes un COLLECTIF DE
PARENTS D'ENFANTS AUTISTES,
qui nous sommes battus pour
obtenir l'ouverture,
et qui,
a décidé de se mobiliser
nous serons donc présents,
AVEC NOS ENFANTS,
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CONTACT :
Collectif de familles
chez Mme CRANSAC Dominique
26 rue Saint John Perse 45100 ORLEANS 0684 79 36 82/ 02 38 22 08 42
Les départements de la région Centre, et particulièrement le Loiret et le Loir et Cher, connaissent une situation indigne en matière de prise en charge de l’autisme, notamment pour les moins de vingt ans. En effet, les structures existantes dans notre département dans le secteur de la pédopsychiatrie sont peu compétentes en matière d’autisme, et ont été incapables la plupart du temps de nous orienter vers le bon interlocuteur (en l’occurrence, le Centre Ressource Autisme de Tours). Il a fallu batailler pendant des mois, voir des années, avec les pédopsychiatres locaux pour obtenir qu’ils envoient nos enfants effectuer un bilan auprès de ce Centre…Et lorsque nos enfants en revenaient avec un diagnostique d’autisme établi, et des indications thérapeutiques, ce diagnostique était réfuté par les médecins qui refusaient de mettre en œuvre les soins proposés à Tours…
En 2002, l’association Dialogue-Autisme a déposé un projet de Service d’éducation spécialisée et de Soins à domicile spécifique à l’autisme. Après 3 ans de tergiversations de l’administration et des tutelles, ce service a pu voir le jour le 1er septembre 2005. Des enfants du montargois et du blésois ont été orientés par la MDPH vers ce service, ainsi qu’une majorité d’enfants de l’agglomération orléanaise à la plus grande satisfaction des parents, dont les enfants avaient enfin une prise en charge adaptée. En 2007, des familles du blésois se sont regroupées pour agir, et se sont tournées vers l'association Dialogue-Autisme .Cette association est reconnue pour la qualité de sa prise en charge en matière d'autisme, au niveau national, ainsi que localement par toutes les instances du secteur médico-social...Elle a accepté de porter ce nouveau projet, et a près un très gros travail de préparation mené par les familles, un SESSAD Dialogue-Autisme a ouvert ses portes début octobre 2008.
En novembre 2007, plainte a été déposée par un parent d’enfant autiste qui ne pouvait pas être admis au SESSAD d’Olivet, faute de place, ces dernières étant attribuées au compte goutte par les tutelles. La DDASS ,qui reconnaît le déficit de prise en charge pour les enfants autistes dans le département, a diligenté une mission d’inspection et au vu de quelques dysfonctionnements de la direction et surtout au vu de l’accueil d’enfants du montargois et du blésois, a demandé que le préfet prenne un arrêté de nomination d’un administrateur provisoire pour 6 mois. Le conseiller général maire de Saran, qui défend depuis de nombreuses années les personnes handicapées et particulièrement les autistes, a révélé au Conseil Général que le préfet lui avait alors dit qu’il avait pris cette décision, sous la pression de la DDASS et du Conseil général, pour calmer le jeu, mais qu’il n’y avait rien de grave. Dans le même temps d’ailleurs, DDASS et Conseil général faisait interrompre les travaux de construction d’un foyer pour adultes autistes à Saran. Les enfants du montargois ont été orientés vers des structures non spécifiques à l’autisme.
Devant la persistance des dysfonctionnements directoriaux dans le SESSAD d’Olivet, la discrimination organisée entre les enfants, les plus atteints recevant les prises en charge les plus courtes, devant l’opacité de la direction, en accord avec l’administrateur provisoire, à communiquer aux membres de la commission de suivi de l’association gestionnaires, les éléments nécessaires à une bonne gestion et très particulièrement sur la qualité de la prise en charge, l’association a envisagé de prendre des sanctions. Le préfet nouvellement arrivé a refusé de recevoir les membres de l’association, et sur la demande de l’administrateur provisoire, sans avoir entendu l’association, a émis un arrêté visant à supprimer la gestion du SESSAD Dialogue-Autisme à l’association qui l’a créé.
Nous avons à plusieurs reprises ces dernières semaines demandé à être reçus par le préfet, nous lui avons écrit mais nous n’avons eu aucune réponse. Le plus grave est que l’action de l’association fait l’objet d’une véritable campagne de désinformation de la part de la DDASS auprès des partenaires institutionnels En fait, on nous reproche essentiellement d’être parents d’enfants handicapés autistes, de trop les défendre et de vouloir être cothérapeutes, comme le préconise le Plan Autisme 2008. Or nous sommes les mieux à même de savoir ce qui est bon pour nos enfants…
Nous savons depuis peu que le SESSAD d’Olivet est confié à une association non spécifique à l’autisme qui ne défend pas les valeurs que défend Dialogue Autisme et qui ne connait pas les spécificités des prises en charge liées à l’autisme : projet éducatif, techniques cognitivistes et comportementalistes, reconnues dans le monde entier comme seules efficaces, à l’exclusion de toute prise en charge psychanalytique. Devant l’injustice des pouvoirs publics locaux, qui remettent en cause la prise en charge de nos enfants, devant la décision arbitraire et unilatérale de retirer à l’association Dialogue-Autisme la gestion des établissement qu’elle a créés, notre Collectif a donc décidé de se mobiliser pour se faire entendre, et nous serons, avec nos enfants, à la Préfecture du Loiret le mercredi 25 février 2009 à 10h45...
Les parents du Collectif
INFORMATION
Nous apprenons de notre reporter qui n’avait pu se déplacer qu’une bande de redoutables parents autistes, armés de bâtons et tenant en otage des enfants, ont tenté d’envahir la préfecture pour séquestrer le préfet. Face aux forces de l’ordre, appelées en nombre, ces terroristes n’ont pu mener à bien leur action.
Une fois de plus la loi républicaine a été respectée. L’attitude digne de nos responsables a été exemplaire. Ils ne sont tout simplement pas sortis de leur bureau.
Dernière nouvelle : information prise, il ne s’agissait pas de parents autistes, mais de parents d’enfants autistes venant proposer leur aide à une administration présentant des troubles de la communication, des troubles de la socialisation et des obsessions répétitives, avec forte tendance à l’isolement.
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UNIVERSITE D'AUTOMNE
L’arapi est heureuse de vous annoncer les informations suivantes :
La 9ème Université d’automne de l’arapi en ligne. Il est désormais possible d’assister de manière virtuelle à cette rencontre, qui a eu lieu au Croisic en octobre 2007 sur le thème “Autisme, actualités et perspectives. Formes frontières et pathologies associées”, sur la plateforme de l'Université de Toulouse-Le Mirail. Inscription 25 euros pour les adhérents de l'arapi et les participants à l'Université d'automne de 2007, 30 euros pour les autres. Vous pouvez télécharger le bon de commande et/ou consulter le programme de cette Université sur le site de l’arapi.
La 5ème Journée Régionale de l'arapi, organisée par le CRA de la Région Centre,
l'AESPHOR, en partenariat avec le groupe «Puzzle en mai», aura lieu à Tours le
samedi 18 avril 2009 sur le thème “Autisme : pratiques et recherches
innovantes”. La matinée consacrée aux pratiques innovantes présentera des
expériences tout au long du parcours des personnes avec autisme. L’après-midi
sera l’occasion de diffuser les dernières avancées de la recherche présentées
les jours précédents au congrès international IRIA2009 organisé par l’Inserm
U930. Le bulletin d’inscription et le programme sont téléchargeables sur le site
de l’arapi. Renseignements à
secretariat.cra@chu-tours.fr
La 10ème Université d'automne de l'arapi “Autisme, actualités et perspectives.
Vers de bonnes pratiques au service de tous.” se déroulera au Croisic les 6-10
octobre 2009.
La date limite de soumission de communications affichées : le 8 mai 2009.
Date limite d’inscription : le 21 juillet 2009 (mais le nombre de places est
limité).
Le programme et le bulletin d’inscription sont téléchargeables sur le site de l’arapi.
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DES CHERCHEURS DE L'UNIVERSITE DE GENEVE DECOUVRENT UNE ANOMALIE DU CHROMOSOME 1. ELLE SERAIT A L'ORIGINE DE L'AUTISME
COMMUNIQUE DE PRESSE
Aux représentant-e-s des médias Genève, le 8 octobre 2008
Cartographie génétique
Des généticiens de l’UNIGE localisent l’origine commune d’un grand nombre de maladies du développement chez l’enfant
Des chercheurs du Département de médecine génétique et développement de l'Université de Genève (UNIGE) sont parvenus à associer toute une série de problèmes du développement infantile avec une anomalie microscopique du chromosome 1. Les problèmes ainsi corrélés comprennent notamment l’autisme, les difficultés d’apprentissage, le retard mental, les malformations cardiaques et d’autres difformités congénitales, comme la cataracte, la petite taille de la tête ou la déformation faciale. Les scientifiques précisent cependant que, si une grande partie des personnes présentant cette particularité chromosomique souffre de l’un ou de plusieurs de ces maux, une partie non négligeable d’entre elles demeure intouchée. Menée sur trois ans dans le cadre d’une importante collaboration transnationale, cette étude a nécessité le suivi de nombreux patients et l’usage d’une technologie de pointe appelée «microarray». Ces résultats sont publiés dans le New England Journal of Medicine et ont valeur d’exemple dans le domaine des connaissances que la génétique peut apporter sur l’origine de certaines maladies ou anomalies.
Si le séquençage du génome humain s’est achevé en 2004, dans le cadre du Human Genome Project (HGP), la majorité des parties de ce génome reste aujourd’hui à comprendre et à cartographier. Dans ce contexte, le Dr. Andrew Sharp, généticien à la Faculté de médecine de l’UNIGE, en collaboration avec le Dr. Heather Mefford, de l’Université de Washington, vient de découvrir le lien qui existe entre une anomalie du chromosome 1q21.1 et un grand nombre de maladies de développement chez l’enfant. Parmi ces dernières, on peut citer des retards de croissance, l’autisme, des malformations cardiaques, des difformités de la main, du coeur, etc.
Haute précision
Cela fait maintenant plusieurs années que les scientifiques ont connaissance du lien de causalité entre disparition ou reproduction de certaines parties du génome humain et susceptibilité à diverses maladies. Aujourd’hui, les progrès réalisés dans le cadre des technologies «microarrays» permettent de pousser ces investigations plus loin en déterminant, chez un grand nombre de gens, la présence de «déséquilibres» microscopiques sur de toutes petites portions de leurs chromosomes. Forts de cette technologie, les généticiens ont examiné la présence d’anomalies sur le chromosome 1q21.1 de 34 patients souffrant de retards mentaux inexpliqués, d’autisme ou encore de malformations congénitales. Ils ont ensuite comparé leurs résultats avec les données d’un échantillon général de la population. Au terme des 4 737 tests effectués sur ces derniers, ils n’ont pu constater aucune duplication et une seule disparition d’une partie du chromosome 1.
La carte évolutive du génome humain
Si les chercheurs ne parlent pas, à ce stade, d’un nouveau syndrome - dans la mesure où il y a mise en relation d’une modification génétique avec des anomalies au plan du développement -, c’est parce que sa définition serait prématurée. «La structure génétique du chromosome 1 est extrêmement complexe et répétitive, explique le Dr Andrew Sharp, et il reste encore plusieurs lacunes dans son séquençage sur la carte la plus récente du génome humain.»
D’après les scientifiques, il est possible que ces lacunes contiennent des gènes encore inconnus, qui pourraient, à l’avenir, permettre de comprendre la différence entre les divers types d’anomalies repérées chez les enfants ayant une partie du chromosome 1 effacée. De façon complémentaire, les personnes qui ne sont apparemment pas affectées par cette particularité génétique pourraient, en fait, révéler des anomalies plus subtiles dans le cadre d’examens cliniques poussés.
Dans une nouvelle direction
Pour l’heure, cette découverte représente surtout un premier pas dans une direction nouvelle, celle de l’exploration des relations entre un grand nombre de maladies
répandues et leurs provenances génétiques.
Signalons en outre qu’elle a été rendue possible par le projet européen «AnEUploidy».
Conçu à l’UNIGE par le prof. Stylianos Antonarakis et le Dr Samuel Deutsch, «AnEUploidy» est un projet intégré du 6e programme cadre de l’Union européenne, budgété à 12 millions d’euros pour 4 ans. Il a pour objectif la compréhension des mécanismes moléculaires à l’origine d’anomalies génétiques.
Contacts:
Pour obtenir de plus amples informations, n’hésitez pas à contacter
Le Dr. Andrew Sharp au + 41 22 379 57 19 ou à Andrew.Sharp@unige.ch
Presse Information Publications:
24 rue du Général-Dufour - CH-1211 Genève 4 - Tél. 022 379 77 17 - Fax 022 379 77 29
E-mail: presse@unige.ch, www.unige.ch/presse
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OUEST FRANCE Bretagne
lundi 29 septembre 2008
Enfants autistes : l'association privée d'aide
En Ille-et-Vilaine, Trait d'union - Bol d'air soulage les familles d'enfant
autiste. Parce que l'État ne lui versera pas une subvention cette année, elle
pourrait fermer.
Catastrophe pour l'association Trait d'union - Bol d'air, en Ille-et-Vilaine. La structure dépend de l'ADMR (Aide à domicile en milieu rural) et permet à des familles d'enfant autiste, d'adultes polyhandicapés ou déficients intellectuels de bénéficier de séjours dit de répit : « Soit 90 jours de bol d'air dans l'année pour souffler un peu, dans le cadre de la prestation compensatrice handicap. Et ce comme le prévoit la loi », tiennent à rappeler les responsables. Une cinquantaine de familles utilisent régulièrement ses services, en Ille-et-Vilaine.
Las, cette action pourrait prendre fin, faute d'argent. La DDAS (Direction régionale et départementale des affaires sanitaires et sociales) vient de confirmer à l'association qu'elle ne toucherait pas une subvention très attendue de 64 000 € cette année pour boucler son budget. En clair, pour les six permanents et la vingtaine d'intervenants, c'est la clef sous la porte au 4e trimestre.
Cette nouvelle tombe, par ailleurs, au moment où l'association qui, jusqu'ici, recevait les enfants dans des structures existantes telles l'IME (Institut médico-éducatif) de Bain-de-Bretagne, lors des week-ends et des vacances scolaires, est en train de finaliser un projet de construction « pour être autonome ».
D'où l'étonnement d'Isabelle Guinic, la présidente, qui se pose la question « de l'incohérence d'un système qui encourage ce type de structure sans lui en donner les moyens ». De son côté, François Gilanton, directeur départemental de l'ADMR, ne ménage pas non plus son indignation : « Même si les instances départementales et les mécènes qui soutiennent l'action de l'association mettent la main à la poche, je ne vois pas comment nous allons faire. »
En attendant, l'ADMR a décidé de suspendre l'activité de ces services. La DDAS, quant à elle, n'a pas pu être contactée.
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UN ARTICLE INTERESSANT : DELIBERATION RELATIVE AU REFUS DE SCOLARISATION D'UN ENFANT AUTISTE EN CLASSE ORDINAIRE n° 2008-169 du 07/07/2008 :
Un enfant, diagnostiqué autiste était depuis le 7 juillet 2006 scolarisé à l'école maternelle publique dans le cadre d'un projet d'intégration. La CDES ayant orienté l'enfant en classe d'intégration scolaire (CLIS), les parents ont saisi le tribunal du contentieux de l'incapacité afin d'obtenir l'annulation de la décision d'orientation. Malgré l'effet suspensif du recours, l'inspecteur de l'éducation nationale a refusé l'inscription de l'enfant en classe ordinaire dans son établissement de référence.
La haute autorité a constaté que le refus d'inscrire l'enfant est contraire aux dispositions des articles L. 112-1, L. 112-2 et L. 111-2 et suivants du code de l'éducation et de l'article 432-7 du Code pénal et constitue, à ce titre, une discrimination en raison du handicap.
En conséquence, le Collège rappelle à l'inspecteur d'académie mis en cause ses obligations en application des dispositions de l'article L. 241-9 du code de l'action sociale et des familles, ainsi que des articles L. 112-1 et L. 111-2 du code de l'éducation et de l'article 432-7 du Code pénal.
Par ailleurs, le Collège recommande au ministre chargé de l'éducation nationale de rappeler aux inspecteurs d'académies, d'une part, les dispositions de l'article L. 241-9 du code de l'action sociale et des familles concernant l'effet suspensif des recours et, d'autre part, que le non-respect des dispositions relatives au droit à l'éducation et à la scolarisation des enfants et adolescents handicapés prévu aux articles L. 112-1, L. 112-2, l L. 111-2 et suivants du code de l'éducation, est constitutif d'une discrimination.
http://www.halde.fr/Deliberation-relative-au-refus-de.12518.html
Texte complet : http://www.halde.fr/IMG/alexandrie/3921.PDF
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UN DVD POUR LES PARENTS ET LES PROFESSIONNELS PERMIS DE CONDUIRE EN PAYS AUTISME |
LE Dr JACQUES CONSTANT dirige la Maison des personnes autistes d'Eure-et-Loir. Il a inventé une métaphore autour du code de la route afin "d'illustrer les comportements à conseiller pour entrer en communication avec les autistes". Un code de la route qui mène au « pays autiste ». L'association Pro Aid Autisme et la mutuelle Intégrance ont décidé de présenter sous forme de DVD les réflexions menées par le pédopsychiatre. Un outil destiné aux parents, bénévoles et professionnels qui accompagnent les personnes autistes.
Le vrai problème, c'est la rencontre avec les personnes autistes. La pensée autiste est contextualisée. Pour des personnes "normales", il est très difficile de se mettre à la place des personnes autistes, de comprendre leur façon de voir le monde. Cela requiert un effort considérable qui dépasse les parents et les professionnels. Et parfois, même quand ils savent parler, certains autistes peuvent rester muets simplement parce qu'ils n'ont pas envie de parler. » Le DVD montre des alternatives à la communication verbale dont usent les professionnels de la maison d'Eure-et-Loir. « Ce sont des attitudes anti spontanées, très dures à mettre en place », reconnaît le Dr Constant. « Quitter le langage pour adopter un canal visuel est très difficile et même si cela ne marche pas trop mal, ce n'est jamais vraiment parfait. » Pour mettre un pied dans le « pays autiste», il faut savoir reconnaître les « habitants selon le droit du sol » (les autistes), les « habitants selon le droit du sang » (les parents) et les « travailleurs immigrés » (les professionnels). « Il est extrêmement difficile d'accepter que des membres de l'espèce humaine fonctionnent si différemment de nous. Leur handicap est handicapant pour nous. Moi-même, en tant que soignant, j'ai dû changer mon idéal professionnel en admettant qu'il est impossible de guérir les autistes. Il faut juste tenter de comprendre leur modalité de fonctionnement afin d'aller vers eux. »
Le DVD est disponible sur le site Internet de l’association :
www.proaidautisme.org ou par téléphone au 01.45.41.52.93 (15 euros + 3 euros de frais d'envoi).
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ETDE, l'un des leaders sur le marché de l'électricité et de la maintenance, première entreprise de son secteur à avoir signé
un accord handicap en 2006, poursuit son engagement en faveur des personnes handicapées.
PERSONNES HANDICAPÉES
Vos compétences, nos métiers :
unissons nos talents.